身體不適不期然令人遐想,在現今科技發展下,我們能否在根源上,在出生前選擇好優秀的基因?2002年,一對聾啞夫婦利用遺傳性耳聾朋友捐獻的精子生下了一個耳聾嬰兒:他們認為耳聾不是殘疾,而是一種差異。 Jonathan Glover 從這個案例提出的問題入手,審視了“優生學”的情感理念,以及出於非醫學原因,通過基因選擇來增強人類的倫理道德。 父母是否應該自由,不僅讓孩子沒有殘疾,而且可以選擇,例如,他們眼睛或頭髮的顏色? 這不再是遙不可及的前景,而是我們無法希望消失的現有力量。 這些干預措施會對相關個人和整個社會產生什麼影響?
父母當然應該為他們的孩子提供最好的生活嗎? 我們越來越能夠減少出生時患有殘疾和疾病的嬰兒的數量。 但是,對於這樣做的可取性的傳統思維有一個強大的新挑戰:這來自那些有這些條件的人的聲音。 他們質疑殘疾的定義。 我們如何證明試圖避免讓像他們這樣的人成為現實?
基因和生殖技術的進步現在為我們提供了選擇我們要和不要什麼樣的孩子的可能性。 我們應該歡迎這種力量,還是應該害怕它的影響? 沒有比這更緊迫的倫理問題了:我們可能正處於人類歷史的轉折點。著名的道德哲學家 Jonathan Glover 在 Oxford Uehiro Centre for Practical Ethics 的一系列講座中濃縮了這本薄薄的書,探討了與這種決策能力相關的權利和責任這一複雜主題。向我們展示了我們可以如何嘗試回答這個問題,以及它所導致的其他發人深省和令人不安的問題。
我們應該嘗試對人類的基因構成進行全面改進嗎? 有沒有我們不能干涉的人性核心?這本精美清晰的書 Choosing children: genes, disability, and design是為所有關心父母為孩子做出的選擇的對錯,所有關心我們人類未來的人而寫的。 Glover 以一種有爭議但始終人道和同情的方式處理這些令人不安的問題。
作為一個以“進步 progress”為導向的社會的成員,我們越來越多地面臨著關於我們孩子的選擇。我們的選擇不再局限於是否或何時要孩子;在這個生物技術時代,眼光敏銳的準父母現在可以決定我們要不要生什麼樣的孩子。“Choosing children” 試圖在保持學術標準的同時保持可及性,同時讓生活更美好。然而,Glover 提出的道德推理是否真的讓生活更美好,尤其是對殘疾人來說。
“Choosing children” 提出了一個重要的核心問題。鑑於遺傳學和生殖技術的進步,我們現在有能力降低殘疾發生率。我們應該擁抱這種力量,還是尖叫著逃避它? “Choosing children” 的一個特別優點是 Glover 最初明顯的中立態度。Glover 並沒有事先下定決心,也沒有專門用這本書來捍衛這一立場,而是圍繞著這個問題展開討論,讓讀者了解技術所帶來的困難決定的方方面面。值得讚揚的是,如果沒有一個清晰、簡單的答案就可以離開 Glover 的書——相反,對他詳述的複雜性有更深入的了解。
在支持遺傳選擇的一方,Glover 認為,在許多情況下,有殘疾意味著人們的生活“不如他們本來或本來可以過的好”——生活中充滿了更多的痛苦,更多地與有問題的機構擦肩而過,生活被標記更大的挑戰和劣勢,這些不公正現象可能被理解為消除殘疾的理由。 (究竟什麼是“消除殘疾 removal of disability” 在本書的許多地方仍然含糊不清,可能消除殘疾的基因療法與選擇性妊娠終止之間存在很大差異,後者不僅消除了殘疾,而且消除了生命的可能性。)他還承認存在一種技術狂熱的論點,認為僅僅消除殘疾是實現基因選擇最令人興奮的可能結果的先決條件——“設計嬰兒 designer babies”,基因選擇承諾賦予他們生命中最豐富的品質和能力。
另一方面,更謹慎的遺傳選擇方面,Glover 詳細描述了那些認為通過產前篩查或植入前基因診斷消除殘疾的人所聽到的優生學的迴聲,實際上,這是為了防止出生殘疾人。Glover 指出,這些選擇讓身患殘疾的人的生活更加艱難。此外,他指出允許國家,甚至個別父母,以他們孩子的基因構成扮演上帝的內在問題,這可能對整個社會造成災難性後果。
“Choosing Children” 分為三章,殘疾研究的讀者最感興趣的是第一章。Glover 在第一部分首先討論與殘疾相關的遺傳選擇,然後在第二部分繼續考慮父母選擇自由與孩子利益之間的潛在衝突。在第三部分,他總結了“設計嬰兒”的案例,這些嬰兒的基因不是簡單地根據醫學選擇的,而是為了更廣泛的增強概念。下面的評論主要描述第一部分,因為這與殘疾研究的讀者最相關。
Glover 概述了殘疾的醫學和社會模型,並將殘疾定義為一種功能限制,這種功能本身或與社會劣勢相結合都會損害人類繁榮的能力。這促使他考慮什麼構成了正常的人類機能(他承認這是一件麻煩事),以及對與常態對比的道德反對意見的回顧,這使他整合了殘疾人的觀點,他們認為不要因為他們的殘疾而認為他們的繁榮受到損害。 Glover 很快指出“劣勢本身可以影響人們的偏好”( p 18 ),然後駁回了“縮小偏好帶來的滿足感”(例如就像印度或中國的女性一樣,她們對自己受限的教育和醫療服務表示滿意)作為錯誤意識的一種形式。在這一舉措中,Glover 質疑整個殘疾人自決事業。他最終確定了這樣一個想法,即通過解釋經歷過這兩種狀態的有能力的法官的偏好,可以最好地判斷繁榮受損的證據,並回饋一些權力。Glover在這個以殘疾為重點的章節中的最後一步是爭辯說,目前的基因選擇與納粹優生運動之間的比較是過度緊張的,因為今天進行篩查的父母對潛在的孩子或他們的其他孩子感到同情,而不是出於對種族的渴望。清潔或基因庫強化。他確實認識到父母的這種選擇可能源於對殘疾人的醜陋態度,但他認為並非所有不生育殘疾孩子的決定都可能是這些醜陋態度的表現。Glover 小心翼翼地指出:“重要的是要表明我們關心的是我們孩子的繁榮:這並不是對某些類型的人退縮,或者是一些可怕的淨化世界的計劃,這才是我們的動力。想一想特定的殘疾使某人的生活變得不那麼美好並不是一種醜陋的態度。這並不意味著患有這種殘疾的人的價值或不值得尊重,而不是其他任何人”( p 35 )。雖然他的意圖顯然是好的,但Glover 在估計現實世界中對殘疾的醜陋態度時顯得有些天真。
隨著 “Choosing Children” 的結束,Glover 推測了設計基因尚未完全實現的潛力——比如,為孩子選擇“愛國主義”或“慷慨”的基因。雖然令人著迷,但關於此類投機選擇的道德推理與我們已經可以測試的身體和心理差異形式之間存在重要差異。對殘疾研究學者來說,後一種情況最為重要。因此,對我們設計無殘疾兒童的能力的哲學觀點感興趣的殘疾研究的讀者會發現 Glover 書的前三分之一很有啟發性,但有時也很有挑戰性。