The Moral Challenge of Alzheimer Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying

人總有各種毛病,而阿茲海默症/癡呆症可能是最令人頭痛的:因為它令到一個人不能自理而令身邊的親人需要有莫大的愛心與能耐去應對。

Stephen G. Post 寫道,當今社會是 “認知過度的 hypercognitive” :它過度強調人們的理性思維和記憶力。因此,阿茲海默症和其他癡呆症在很長一段時間內逐漸剝奪了患者的這些功能,引發了許多困境。我們如何看待並重視那些被剝奪了一些人認為最重要的人類能力的人?

在 “The Moral Challenge of Alzheimer Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying” 第二版中,Stephen G. Post 更新了他對與失智症照護相關的主要倫理問題的高度讚揚的描述。Post 的章節按照癡呆症從輕度到重度再到末期的進展進行組織,討論的主題包括癡呆症的經歷、家庭護理、阿茲海默症的基因檢測、生活品質以及協助自殺和安樂死。本版的新增部分涉及臨終關懷問題(特別是人工營養和水合作用)、新興的認知增強藥物、分配正義、靈性和臨終關懷,以及對理性主義人格定義的批判。最後一章是對家庭成員和專業人士有用的實用解決方案的新總結。

xxxxxxxxx

20 世紀在降低早年和中年常見疾病的死亡率方面取得了顯著的成功。死亡率的降低使人類的平均預期壽命增加了約 30 歲,因此現在有大量且比例不斷增加的人口活到了九十歲和十歲。

老年人罹患幾種慢性病的風險更大,而這些慢性病在年輕人中相對罕見。特別是,由於阿茲海默症導致的認知能力逐漸喪失已成為老年最常見且最令人擔心的問題之一。在過去的二十年中,研究界主要透過努力開發治療方法並最終開發延緩疾病發作的方法來應對阿茲海默症帶來的醫學挑戰。在 “The Moral Challenge of Alzheimer Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying” 一書中,Stephen G. Post 向個人、醫療保健專業人員和整個社會介紹了阿茲海默症帶來的一些額外挑戰。他的書本質上是一個深思熟慮、充滿愛心的人的一系列道德話語。

這本 “The Moral Challenge of Alzheimer Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying” 對癡呆症患者的道德狀況提出了正面的看法。它挑戰了癡呆症必然與較低的生活品質和價值相關的假設。它為 “超認知 hypercognitive” 文化提供了一種替代立場,這種文化為納入道德共同體設定了 “過度理性主義 excessively rationalistic” 的標準,Stephen G. Post 稱之為 “排他性倫理 exclusionary ethics”,侵蝕了 “愛、關心和關懷”。其指導前提是基於 “每個人作為人類都具有無與倫比的人類價值”的 “無條件平等 unconditional equality”。

這本書以一系列癡呆症患者的敘述開始,重點在於癡呆症患者可能獲得的正面體驗。Stephen G. Post 講述了 Janet Adkins 的 “自傳” 故事,他在患有癡呆症的同時,在雪花中找到了意義:“下雪了,我真的忘記了一場柔軟、溫柔的雪花是多麼美麗的景象……當我彎下腰,用鏟子收集一大堆閃閃發光的白色雪花時,我似乎什麼也做不了,只能驚嘆於它們的美麗。” ( p 85 )

Stephen G. Post 討論了一些有關護理的道德問題,包括有關護理人員自我犧牲和行為控制的道德問題。題為 “Fairhill guidelines on ethics and care of people with Alzheimer Disease” 的第三章章節提供了一項共識聲明,該聲明是 1993-4 年間舉行的關於癡呆症護理道德問題的社區對話的結果,涉及癡呆症護理領域的各種專業人士。針對以下領域概述了一套理想的護理標準:說真話、揭露診斷、駕駛特權、行為控制、促進自主性和能力、評估生活品質以及死亡和臨終。

其中有一章是關於症狀前心理和基因檢測的。Stephen G. Post 對推動此類檢測的文化力量、「種族統治者 genocrats」的統治以及墮胎被發現有阿茲海默症風險的胎兒的道德問題感到擔憂。

在接下來的一章中,Stephen G. Post 表明自己贊同生命的神聖性,而不是生命的品質。他反對協助自殺:“末期情況下的協助自殺 …… 必須置於社群主義背景下,其中對共同利益的責任 …… 具有道德重要性。患有嚴重不治之症的人有責任維持一般文化禁止自殺作為應對生活中不可避免的挑戰的常規反應” ( p 122 )。相反,Post 主張 “積極的癡呆症護理 affirmative dementia care” ( p 116 ),並投入更多資金用於癡呆症護理。他主張 “不相容假說 incompatibility hypothesis” ( p 115 ) :協助自殺和安樂死的合法化與為失智症和臨終者提供足夠的安慰照護是不相容的。既然協助自殺和安樂死 “省錢 save money”,那麼在 “經濟困難時期 hard economic times”,癡呆症患者就會有死亡的壓力 ( p 118 )。 “當協助自殺或安樂死已經可用且便宜得多時,為甚麼要投資癡呆症護理研究、培訓和設施?”( p 120 )(這種說法可能會被簡化:我們可能會問,在經濟困難時期,為甚麼在有廉價且容易獲得的替代方案(即不治療)的情況下還要開發針對任何病症的治療方法 ?)雖然 Post 沒有提供他的猜想的證據,但他要求我們記住猶太格言:“開始擔心。謹遵之信 Start worrying. Letter to follow.” ( p 121 )。

整本書都有強烈的基督教宗教觀點。Stephen G. Post 聲稱,人們有權出於宗教原因要求所謂的徒勞干預,並以對永久植物人狀態的 86 歲婦女 Helga Wanglie 的人工通氣表示贊同 。儘管 Wanglie 女士的醫生希望停止人工通氣,但法官重申 Wanglie 先生有權要求這種治療。Wanglie 先生的理由是,醫生不應該扮演上帝,她死了也不會好過,停止生命維持就是道德敗壞,奇蹟可能會出現。 Post 聲稱這樣的治療並非徒勞無功:它之所以有效,是因為它 “讓 Wanglie 女士保持呼吸,摸起來溫暖,並排出廢物” (Stephen G. Post – “Beyond adversity: Physician and patient as friends” – The Journal of Medical Humanities, IoL 15, No. L 1994)。

Stephen G. Post 表示,還有很多事情要做。這是 Post「話語倫理 discourse ethics」的一部分:“話語的一種行為是手的伸展,另一種是使人安心的語氣。這是一種使某種復活成為可能的基本行為。”( p 95 )

這本 “The Moral Challenge of Alzheimer Disease: Ethical Issues from Diagnosis to Dying” 可能會給癡呆症患者及其照護者帶來希望。毫無疑問,其他人會更加熱情。Stephen G. Post 確實提出了一些真實的主張。例如,為「永久植物人狀態」的人提供延長生命的治療是合理的。正如 Post 所暗示的那樣,這樣的生活並不明顯比死亡更糟。然而,這種治療的合理性取決於是否有一定的康復機會。因此,其基礎不是宗教信仰,而是醫學懷疑論,懷疑這些狀態是否真的是「永久的」。這些治療並不像醫生有時聲稱的那樣顯然是無效的。但我們是否能接受 Post 的說法,即身體的生存和排泄廢物的能力是值得延長的存在。Post 沒有考慮到阿茲海默症帶來的最大道德挑戰。即使我們同意應該為癡呆症患者提供更好的護理(想必每個人都會同意,就像我們都同意不應該有貧困,世界應該變得更美好一樣),在資源有限的世界中,此類護理應優先考慮甚麼?我們準備做甚麼來拒絕其他人為這個世界的類似 Wanglie 們提供奇蹟的希望呢?阿茲海默症的生命值多少錢?訴諸「無與倫比的人類價值」並不能回答這些重要問題。

This entry was posted in 思一瓢酌 Thinking, 讀一瓢酌 Read. Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *